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做好三级网络复查、加强临床医生培训 众嘉宾热议罕见病治疗

发布时间:2019-06-11

做好三级网络复查、加强临床医生培训 众嘉宾热议罕见病治疗

第三场嘉宾访谈北京市儿童医院教授、北京医学会罕见病分会副主任委员沈颖认为,需要国家医疗卫生管理部门、医疗机构共同努力,做好三级网络筛查,对罕见病防治可以起到一定效果。

首先是在孕前,有医疗机构可对母体进行检测,尤其是第一个孩子有过罕见病历史,二胎的孕前检查更为重要。

其次是在孕中也应该定时产检,但产检时存在的各专业科室间脱节的问题急需解决。 最后,要重视新生儿出生后的筛查。

北京协和医院教授、北京医学会罕见病分会委员徐凯峰指出,目前救治罕见病,会出现漏诊、误诊以及治疗方法不恰当的问题。

解决这个问题,要建立诊疗规范并将方案进一步推广,让所有医生了解诊疗的程序,同时知道部分罕见病的可诊可治性。 另外,他希望能对罕见病用药进行推广,并在没有适应症的情况下,对临床医生进行规范的指导和帮助,让他们熟知药品使用方式。 在北京大学第一医院教授、北京医学会罕见病分会常委熊晖看来,临床大夫面对患者或者患者家属提出的很多问题,通过合理的沟通、交流,可以使这些问题得到解决。 此外,医生间的学术交流,也非常重要。

尽管现在的诊断技术水平显著提升,但对于精准诊断、产前诊断和遗传资讯还存在一些问题。 唐山市人民医院会诊中心主任宋海表示,目前对于罕见病的研究,专家只是针对某一项病症,研究领域差别很大,局限性很强,患者找对医生的困难非常大。

如果可以给医生做罕见病培训,例如成立中华医学会罕见病分会,就可以使罕见病患者得得到顺利医治。

北京大学第一医院教授、北京医学会罕见病分会委员杨艳玲认为,罕见病多以常见病形式发病,如果能及时把病因找出来,罕见病就有机会得到治疗。 另外,她指出,国家卫计委已划拨2000万元培训费,针对三级预防(孕前、孕中、孩子出生后)进行线上线下培训,从而减少罕见病的发生。

另外,把正确的诊断和治疗的信息发布在有公信力的网站上,可便于病人快速获得正确的诊断和治疗。 北京大学第一医院教授、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁教授最后总结了《中国罕见病研究报告(2018)》的撰写过程。

她表示,这本书凝聚了全国多位专家,医、药、行政各方面的智慧,整个撰写过程非常艰难,但是出版的效率却非常高,感谢每一名为这本书做出贡献的人。

同时,她呼吁全社会从上至下,从政府到医院再到社会各界都能够关注罕见病群体,认识到罕见病的防治非常重要,“其实,每一个小的举动,每一个小的决定,对我国罕见病的事业可能就是一个大的提升。

”她说。